viernes, 29 de abril de 2011

Yeray Valido canta a Aitana


Esta es la canción dedicada para Aitana, compuesta por Yeray Valido Cruz (Puerto Del Rosario, Canarias, España) 

Bocconi.  Es una canción muy Bonita llena de sentimientos. Hecha con todo el cariño por parte de Yeray, Luis y su equipo.

Muy pronto, dada la demanda de solicitudes,  habrá una versión en inglés, para así darla a conocer
en los Paises del Mundo que estan entrando a visitar la Web de Aitana www.unasonrisaparaaitana.org.

Aitana esta muy bien y  todo ha sido posible gracias a tod@s  las personas que nos apoyan. 
Un saludo.
Atentamente.
Familia Garcia Doiz.
Un beso de parte de Aitana Muakkkk


Este es el vídeo de la canción que  Yeray  ha dedicado a Aitana.

Entrevista con el Padre Ángel

Hace una semana contacte con la Fundación Mensajeros de la Paz en Madrid y les expuse la situación de Aitana. Su enfermedad y toda la trayectoria de estos 15 meses de lucha por Aitana.
 Solicité una entrevista con el Padre Ángel para exponerle la situación y la lucha campal para salvar la vida de Aitana. Después de que visitaran la Web de Aitana, me llamó la secretaria del Padre Ángel y me cito para el día 26-04-2011.

Es muy de agradecer por parte de la Fundación y de su secretaria, el interés que han manifestado por Aitana y por esta familia García Doiz.

Fue una entrevista muy acogedora y positiva tanto por el Padre Ángel como su secretaria. En ella le expuse la situación actual de Aitana y le mostré los documentos firmados por médicos y todos los E-mail que he mandado a las instituciones. Mostrando gran asombro cuando vio los informes de los doctores Valentín Fuster y Pedro del Nido. Además el Padre Ángel conoce personalmente a Valentín Fuster, uno de los más prestigiosos cardiólogos a nivel mundial, al igual que Pedro del Nido.

El Padre Ángel me comunicó que nos va ayudar dentro de sus posibilidades y que pondran todos los medios de su alcance para ayudarnos con Aitana.


Es una persona que se desvive y su dedicación es para los niñ@s tanto en España, como a nivel internacional, con las fundaciones que él preside.



Una foto del Padre Ángel con Aitana y Luis Miguel.









jueves, 28 de abril de 2011

Aitana en la procesión de Viernes Santo

Desde que Aitana tenía 4 años una de sus ilusiones, como cualquier niñ@, era salir en la procesión de Semana Santa de Malón. Y al final después de 6 años su sueño e ilusión se han hecho realidad. El no acompañar a la Procesión en la silla, sino todo el trayecto caminando sin permitir que le cogiéramos en brazos.

Esto ha sido posible gracias a tod@s las personas que nos habéis ayudado y apoyado para conseguir que Aitana, poco a poco, pueda seguir consiguiendo sus sueños y sentirse como los demás niñ@s. Aunque el camino y la lucha es muy larga de recorrer ya que le quedan como sabéis 2 operaciones más.

Para nosotros los padres, fue muy emotiva toda la procesión, como también para todas las personas de Malón (ZARAGOZA) al ver Aitana caminar.

Los padres de Aitana os damos las gracias y nunca olvidaremos este día de Viernes Santo del 2011.





Aitana en CLM-TV con Camela

Aquí esta el vídeo de Aitana en Castilla la Mancha -TV cortado, editado y subido a Youtube, para que lo podáis ver sin problemas.

 

martes, 19 de abril de 2011

Devolución de la Agencia Tributaria

Mucho nos hemos quejado en este blog de la actitud mostrada por las Administraciones Públicas, respecto al caso de Aitana. Pero está vez no va a ser así.

Los que nos seguís, sabéis que en su día hubo que abonar a la Agencia Tributaria 15 000 €, en concepto de impuestos para la celebración del Sorteo benéfico de dos coches. Esto suponía el 15% del valor de los boletos sorteados. Finalmente los boletos vendidos fueron algo menos de 30 000. Por eso motivo se presento una reclamación a la Agencia Tributaria para que devolviera el importe de los boletos no vendidos, es decir 11 078 €.

Pero la sorpresa ha sido que Hacienda devuelve 13 000 € más sus correspondientes intereses de demora.

Parece que no todas las instituciones viven en un mundo a parte del de los ciudadanos y esta vez la tantas veces denostada Agencia Tributaria ha dado un magnifico ejemplo de buen hacer y  de sentido común.

Esperemos que otras Instituciones Públicas sigan el ejemplo de la Agencia Tributaria y apliquen en sus decisiones, tan sólo un poco de sentido común, seguramente las cosas irían mejor para todos.

A continuación podéis ver la resolución de la Agencia Tributaria:

Con fecha del 04-03 2010 se entrego en La Agencia Tributaria de Zaragoza la documentación correspondiente a los boletos no vendidos del sorteo benéfico en favor de Aitana.

Al tratarse de una: Actividad aleatoria desarrollada por medio de papeletas, se entiende que la naturaleza del evento, así como el objetivo de los participantes, no es de un premio , sino la colaboración de fondos que contribuyan a atender los gastos quirúrgicos para la recuperación de su hija Aitana García Doiz.

Procede adoptar el siguiente acuerdo:

Estimar la presente rectificación de errores y anular el acto administrativo objeto de impugnación del que en su día se derivo una cantidad a ingresar de 15.000 Euros.

Abonar el correspondiente interés de demora por importe de 58.36 Euros , como consecuencia de la compensación que de los ingresos realizados en su día, se ha efectuado a la nueva resultante:

Reconocer el derecho a la devolución de los ingresos realizados en su día, y aplicados al pago de la deuda tributaria recurrida por importe de 13.000.00 Euros , así como los interés que, en su caso le corresponden, y que ascienden a 379.62 Euros.


Fecha de la resolución
Zaragoza 08- 04-2011.

lunes, 18 de abril de 2011

Peticiones de ayuda a la Sanidad Pública

Este es uno de los formularios dirigido a las Instituciones Sanitarias para solicitar ayuda para Aitana. 
Hasta ahora sin frutos, como bien sabéis:

ASUNTO: AITANA García

ATRESIA PULMONAR SIN TRONCO CON 6 COLATERALES LLAMADAS Map.s PALADAR ABIERTO (PALATINA) C.I.V. COMUNICACION INTREVENTICULAR Y PIE ZAMPO BARO .


 

           D. ……  con domicilio en….  provincia de….. , Calle…… nº ……, CP …… provisto de NIF nº …….  Padre de la menor AITANA GARCIA DOIZ ante la Ilma. Sr. Consejera ……  comparezco y respetuosamente



DIGO:


PRIMERO.-  Que mi hija Aitana nació el año 2000, con una cardiopatía congénita que fue diagnosticada como atresia pulmonar sin tronco con 6 colaterales llamadas map.s paladar abierto (palatina) c.i.v. comunicación interventricular y pie zampo baro.

Que en el año 2006 fue intervenida con éxito en el Hospital Doce de Octubre de Madrid, durante 20 horas de quirófano, para formarle el tronco pulmonar con 4 colaterales quedando pendientes 2 para una siguiente intervención.

Que en el trascurso del tiempo Aitana tuvo 2 desvanecimientos. Tras el segundo, muy asustados,  pedimos cita al hospital de Madrid. Se le efectuó un cateterismo donde se detecto que la sangre no fluía por el tronco pulmonar reconstruido por lo que el cirujano solicitó pruebas más exhaustivas que se llevaron a cabo en Pamplona, confirmando  los resultados del cateterismo.

  El cirujano Dr. Juan Comas nos comunico que el riesgo de Aitana era muy alto y tras varios estudios nos comunicó que la única solución posible era un doble trasplante de corazón y pulmón, exponiendo que dicha intervención suponía un altísimo riesgo ya que estaba en fase de experimentación. El doctor Valentín Fuster desde Nueva York, comentó el caso de Aitana con el Dr. Comas y confirmó su propuesta.

Contacté en Boston con el Dr. Pedro del Nido y gracias a la ayuda desinteresada de muchos conocidos y desconocidos conseguimos viajar a Boston en septiembre del 2010.  Allí convinieron que era preciso reconstruir el tronco pulmonar en tres fases, con un presupuesto de  150.000€ la primera  y de 200.000 € la segunda, aparte gastos de  viajes estancia e imprevistos.

En Septiembre de 2010 tuvo lugar la primera intervención y ha supuesto un éxito a nivel mundial


SEGUNDO.-  Que el 13 de Diciembre del 2010, el Dr. Carlos Romero Ibarra. Col.3102087, Médico Adjunto Sº Pediatría del Hospital Virgen del Camino de Pamplona, en  el apartado de OBSERVACIONES de su Informe indica: La niña ha mejorado mucho en su calidad de vida y pronóstico. La cirugía es de muy alto riesgo y poco realizada en España por el gran riesgo vital. No obstante aún es preciso hacer nuevas reconstrucciones quirúrgicas, probablemente dos más.  Adjunto como anexo dicho Informe como DOCUMENTO nº 1.


TERCERO.-  Que tantos esfuerzos personales, profesionales  y económicos han permitido salvar la vida de mi hija hasta ahora y los resultados de las intervenciones manifiestan una esperanza y unas expectativas favorables pero hemos agotado nuestro patrimonio y nuestros ingresos actuales no permiten cubrir más que nuestra supervivencia cotidiana. Si es cierto que todos los ciudadanos tenemos que tener garantizado nuestro Derecho a la Salud por parte de los poderes públicos, a través de las prestaciones y servicios necesarios,  le ruego que me permita reclamar  la consideración y atención que merece mi hija y su Derecho, no ya a la Salud sino a la Vida y recordarles la responsabilidad que sobre ambos derechos asumen ustedes, nuestros representantes.

Por todo ello, pongo el futuro de Aitana en sus manos y le Suplico que se proceda con la mayor urgencia y se adopten las medidas oportunas para que mi hija pueda someterse con todas las garantías de excelencia posibles a las intervenciones que precisa, bien en Aragón, bien en  España o bien en Estados Unidos, asumiendo los gastos el Departamento de Salud que usted dirige

Carta del Hospital Monte Sinaí

Esta carta remitida por el Hospital Monte Sinaí de  Nueva York, uno de los más prestigiosos a nivel mundial,
expresa la capacidad del Children's Hospital de Boston para tratar la cardiopatía de Aitana, recomendando que contacte con ellos.
La otra alternativa que se comenta en Londres estaría más enfocada a la posibilidad de realizar un doble tranasplante, aspecto que quedo descartado por su complejidad y poca viabilidad.

Apri113,2011
To Whom It May Concem:

This letler is to certify that Mr. Luis Garcia, father of Ms. Aitana Garcia
DOB: 8/212000, contacted Dr. Valentin Fuster by phone and by mail for
consultation on February 2010. Mr. Garcia consulted with Dr. Fuster to have
his medical opinion regarding his daughter Aitana, who was bom with
complex congenital cardiomyopathy, including Pulmonary atresia,
ventricular septal defect and aortopulmonay collaterals. According tothe
medical data, that we received, she had surgery in October 2006 in Spain,
At the time of this phone consultation, and given the urgency of Ms.
Garcia's medical condition, Dr. Fuster strongly advised the parents to
consult with Dr, Sir Mardi Yacoub at the Imperial College Hospital in
London and with the Children's Hospital in Boston Massachusetts, U.S.A.
Both Institutions have remarkable experience with and reputation for dealing
with her medical condition, and providing the most appropriate
medical/surgical treatment.
Thank you.
Sincerely,
Martha L. Salazar, LCSW - R
Licensed Clinical Social Worker
Assistant to Dr.Valentin Fuster
Intemational Program- Mount Sinai Heart
Mount Sinai Medical Center

Traducción aproximada del texto:

Apri113 de 2011
A quien pueda concernir:

Esta carta se certifica que el Sr. Luis García, padre de la Sra. Aitana García
Fecha de nacimiento: 8 / 212000, en contacto con el Dr. Valentín Fuster por teléfono ypor correo para consulta en febrero de 2010. El Sr. García consultó con el doctor Fuster su opinión médica sobre su hija Aitana, quien nació con miocardiopatía congénita compleja, como la atresia pulmonardefecto septal ventricular y colaterales aortopulmonay. Según los
datos médicos, que hemos recibido, que fue operado en octubre de 2006 en España.

En el momento de la consulta telefónica, y dada la urgencia del estado de salud de García, el Dr. Fuster recomienda encarecidamente a los padres consultar con el doctor, señor Yacoub Mardi en el Hospital Imperial College de Londres y con el Hospital Infantil de Boston, Massachusetts, EE.UU.
Ambas instituciones tienen notable experiencia y con fama de tratar
con su estado de salud, y proporcionando el más adecuado tratamiento médico o quirúrgico.
Gracias.
Atentamente,
Martha L. Salazar, LCSW - R
Trabajador social clínico autorizado
Asistente Dr.Valentin Fuster
Programa Intemacional-Monte Sinaí Corazón
Centro Médico Mount Sinai

jueves, 7 de abril de 2011

Ceca de ti (Castilla La Mancha TV)

El pasado martes día 5 de abril, Aitana y Luis Miguel  se desplazaron a Toledo para intervenir en el programa de Teresa Viejo, Cerca de ti, de  Castilla la Mancha TV.

De esta forma pretendíamos dar las gracias públicamente al grupo Camela. Para Dioni, Ángeles y Miguel era una sorpresa y no sabían que nos habíamos desplazado a Toledo al programa. 

Queríamos darles las gracias, pues estamos MUY  AGRADECIDOS por todo el APOYO que están dando a Aitana y a sus padres.
Para mí fue muy emotivo,  tanto al salir a plató, como cuando Aitana les dio las “gracias por todo”.

Luego ya fuera de plató en las fotos podéis comprobar la atención que le prestaron Aitana. Al igual que sus representantes, que fueron los responsables de que pudiéramos darles esta sorpresa. Son encantadores y muy buenas personas DIOS LOS BENDIGA.

También estuvimos con Malú, que  conocía y había oído hablar de Aitana, y pudimos conversar con ella.

Son muchos los artistas que han ayudado Aitana, y están ayudando, todos están en la Web de Aitana, así como todas las personas voluntarias, asociaciones, amigos y familia. Es imposible NOMBRAROS  A TODOS, porque sois muchos, pero sabéis que siempre os llevaremos en el corazón. Cómo también el Hospital de Boston y  su Fundación,   la Alcaldía de Tarazona, La Fundación Feder, y  otras fundaciones nacionales e internacionales.

Lo más lamentable e inadmisible es que ni la Sanidad Pública, ni las instituciones autonómicas, ni la Administración General de Estado, ni las personas que representan a estas instituciones, hayan movido un dedo para ayudar a esta familia.

Pero el tiempo será testigo de tal abandono por no preocuparse de los ciudadanos y en este caso de Aitana.


Siguiendo este enlace podéis ver el vídeo del programa. Debéis pinchar donde pone Cerca de ti (05/04/2011)  La aparición en plató de Aitana y Luis Miguel se produce aproximadamente a las 2h 44min. 


Vídeo del programa 


(Si no se ve el vídeo y aparece un aspa roja en la pantalla, mirad justo debajo de la barra de navegación donde os dice que necesitáis instalar un complemento de windows, y le dais a la opción permitir o ejecutar y ya se ve el vídeo)


Si conseguimos obtener el fragmento de vídeo donde aparece Aitana os lo pondremos.


Las fotos del programa si os las podemos ofrcer, simplemente seguid este enlace:





miércoles, 6 de abril de 2011

Informe médico de Pedro del Nido

Texto íntegro de la carta que el Doctor Pedro del Nido elaboró a modo de resumen clínico de la situación de Aitana.. en ella se explica la situación actual y los riesgos, haciendo especial hincapié en la baja mortalidad en este tipo de intervenciones con las técnicas practicadas en Children's Hospital de Boston.

On behalf of:  Pedro J. del Nido, MD

March 29, 2011

Re:  Aitana Garcia Doiz; DOB:  8/2/2000

To Whom It May Concern:

This letter is to certify that Aitana Garcia is now a ten and a half year old child born with complex congenital cardiomyopathy which includes pulmonary atresia, ventricular septal defect, and aortopulmonary collaterals.  Aitana has undergone multiple surgeries, which include an attempted repair of this defect with unifocalization of the collateral vessels going to the lung and connection to the right ventricle.  Unfortunately, this procedure resulted in thrombosis of this conduit with loss of any central pulmonary arteries.  Consequently, she was very cyanotic and limited in her activity.  She was evaluated by us at Children's Hospital Boston, in September 2010, and we recommended that she undergo creation of a fistula to the remaining pulmonary arteries on the right side in order to improve her oxygenation and also to get the pulmonary arteries to grow.

She underwent surgery on September 27th, 2010, and this procedure involved creation of a Blalock Taussig shunt and unifocalization of the right pulmonary arteries.  The shunt remained open and improved her oxygen saturations substantially to the point where her level of activity has significantly improved.

Aitana does need the same procedure but to be done on the left side to unifocalize the left pulmonary arteries prior to reconsidering full repair which would establish a new connection between the right ventricle and both pulmonary arteries.  In our experience for the repair procedure to be successful, the arteries in the lungs themselves need to be of adequate size.  This is the main reason for the unifocalization on each side and establishing adequate blood flow since these vessels will grow once blood flow has improved.  Having adequate blood vessels in the lungs is a prerequisite for considering complete repair.  We have significant experience in performing these types of unifocalization and repair in complex pulmonary atresia and have taken a number of children with similar anatomy to complete repair using this staged approach.  I believe this experience is relatively uncommon since these patients are rather rare.  While Aitana and her family have been quoted a very high risk for this procedure with a high mortality in Spain, this has not been our experience with the staged procedures.  I would anticipate that Aitana will tolerate the operation on the left side quite well as well as the procedure she had on the right side.  The subsequent repair has a similar low risk in our experience.

If you have any further questions, please don’t hesitate to contact me.

Sincerely,

Pedro J. del Nido, MD
Chairman and William E. Ladd Professor of Child Surgery
Department of Cardiac Surgery
Children's Hospital Boston

Aquí podéis ver la carta traducida al castellano  para aquellos que no tenemos conocimientos básicos de ingles:




29 de marzo 03/31/2011
RE: Doiz Aitana García, fecha de nacimiento; 02/08/2000

A quien pueda interesar.

Esta carta es para certificar que Aitana García es una niña ahora de diez años y medio de edad, nacida con cardiopatía congénita compleja que incluye atresia pulmonar, comunicación interventricular, y colaterales aortopulmonares. Aitana ha sido objeto de múltiples cirugías, que incluyen un intento de reparación de este defecto con unifocalización de los vasos colaterales que van a los pulmones y conectan con el ventrículo derecho.
Desafortunadamente, este procedimiento dio lugar a la trombosis de este conducto con la pérdida de arterias pulmonares centrales. Consecuentemente, su estado era cianótico y con limitada actividad. Ella fue evaluada por nosotros en el Hospital Infantil de Boston, en septiembre de 2010. y fue recomendada la la creación de una fístula a las arterias pulmonares restantes en el lado derecho con el fin de mejorar su oxigenación así como favorecer el crecimiento las (demás) arterias pulmonares.

Se sometió a cirugía el 27 de septiembre de 2010 comprendiendo esta intervención la creación de una fístula de Blalock Taussig asi como la unifocalización de las arterias pulmonares derechas. La derivación se mantuvo abierta y mejoró la saturación de oxígeno considerablemente hasta el punto que su nivel de mejora de la actividad ha mejorado también significativamente.

Aitana requiere someterse ahora al   mismo procedimiento, pero esta vez en el lado izquierdo con el objeto de unifocalizar las arterias pulmonar izquierdas, antes de reconsiderar una reparación completa, la cual establecería una nueva conexión entre el ventrículo derecho y ambas arterias pulmonares. En nuestra experiencia, para que el procedimiento de reparación tenga éxito, las propias arterias en los pulmones deben ser del tamaño adecuado. Ésta es la razón principal por la que se procede a  la unifocalización a cada lado y se establece el flujo de sangre adecuado, ya que estos conductos se desarrollarán una vez que el flujo de sangre ha mejorado. Tener los conductos sanguíneo adecuados en los pulmones es un requisito previo para la consideración de la reparación completa.
Tenemos una gran experiencia en la realización de este tipo de unifocalización y reparación de casos complejos de atresia pulmonar, llevando muchos niños a una reparación completa siguiendo este enfoque estructurado por etapas. Creemos que esta experiencia es relativamente poco común ya que la existencia  de estos pacientes es mas bien rara (escasa).
Mientras Aitana y su familia han sido citados un riesgo muy alto para este procedimiento con una alta mortalidad en España, esto no ha sido nuestra experiencia siguiendo los procedimientos estructurados. Preveo que Aitana tolerará la operación en el lado izquierdo bastante bien, como así ocurrió en el lado derecho. En nuestra experiencia, la reparación posterior tiene asimismo un bajo riesgo similar.
Si tiene alguna duda, por favor no dude en ponerse en contacto conmigo.
Atentamente.

Pedro J. del Nido, MD


martes, 5 de abril de 2011

Entrevista con un miembro del PP

Ayer día 04-04 -2011, el padre de Aitana mantuvo una entrevista con un miembro del P.P.

La entrevista ha sido muy satisfactoria a nivel político y aún más a nivel personal.
Le ha presentado toda la documentación de Aitana e  informes médicos.  Los del Hospital de Boston, del Doctor Pedro del Nido exponiendo  la patología de Aitana y también los informes de los cardiólogos de Aitana en Pamplona y Madrid.
También le ha enseñado la página de Aitana mostrándole los  distintos países que están visitando la Web.

La verdad me ha dado la enhorabuena por el trabajo  y esfuerzo que estoy llevando a cabo para salvar su vida. Y mi respuesta fue que  este trabajo está siendo realizado gracias a todas las personas que nos han apoyado y siguen apoyándonos. No como la Sra. alcaldesa de Torrellas y senadora por el Partido Socialista, que aún no ha tenido la dignidad de ponerse en contacto con los padres de AITANA, y Marcelino Iglesias.
Toda la información presentada la ha comprendido perfectamente pues conoce la medicina.


Luis Miguel con Bertín Osborne

Bertín Osborne fue el invitado de la tercera sesión del ciclo de entrevistas El café de tu vida de Orús, en el hotel Goya de Zaragoza. Y allí estuvo Luis Miguel para entregarle una carta explicandole la situación de Aitana.
Bertín se mostró muy receptivo, prometiendo que estaría al tanto de la historia de Aitana y que trataría de echar una mano desde su recién creada Fundación Bertín Osborne.




lunes, 4 de abril de 2011

Fiesta en Solidaria en Perelló

Este fin de semana como ya os informamos se ha celebrado en la localidad tarrraconense de Perelló la fiesta solidaria LA FIESTA DE LOS SUEÑOS, organizada por Angel Piñol y sus amigos de Perelló.


Luis Miguel nos comenta está gran experiencia:


La acogida en la localidad de Perrelló fue espectacular.


Nos estaban esperando Ángel Piñol y el Sr. Alcalde Ferran Cid junto con algunos concejales del municipio que mostraron gran interés por conocer la situación de Aitana.


Ángel junto a su esposa y amigos no dejaron de estar pendientes en todo momento de Aitana y sus padres, como también todas las personas que han hecho posible de forma altruista un evento dedicado Aitana.


Luis Miguel, padre de Aitana, fue entrevistado por  varios medios de comunicación de la localidad y su comarca, con el objeto de difundir  el caso de Aitana.




Destacar también el apoyo que mostró  el Sr. Alcalde, que junto al resto de la corporación municipal ofrecieron su máxima colaboración.






Se nos obsequió con una figura y productos típicos de la localidad. Y cuando llegó el momento de irnos todos los asistentes rompieron con un aplauso y nos acompañaron a despedirnos de vuelta a casa.

El día fue de muchos kilómetros, pero nos volvimos muy contentos por todo el apoyo y cariño recibido.




Y unas fotos de la fiesta nocturna:


Y como colofón una foto de grupo con parte de la organización del evento.